Il sondaggio “Il paziente protagonista: incontrare percorsi di vita”

In collaborazione con la Sezione Provinciale A.I.D.O. di Monza e della Brianza si è deciso di proporre, ad integrazione delle numerose attività che vengono svolte sul territorio di Monza e Brianza mirate alla diffusione della Cultura della Donazione post-mortem, un’indagine conoscitiva dal titolo “Il Paziente protagonista: incontrare percorsi di vita” rivolta ai pazienti adulti in dialisi o trapiantati di rene. Tale ricerca si incentra sul paziente così da costruire un quadro reale della qualità della vita prima e dopo la diagnosi di malattia renale terminale, per meglio comprendere il convivere con la malattia, la dialisi e il trapianto e mira inoltre ad acquisire informazioni direttamente dagli interessati circa la tematica Donazione-Prelievo-Trapianto e anche per conoscere i giudizi circa la qualità dell’assistenza e dei rapporti tra pazienti uremici terminali e il personale sanitario e la struttura sanitaria di riferimento. Il disegno dello studio è stato avviato nel 2009-2010 con l’ideazione e la successiva realizzazione di due questionari specifici, uno per i pazienti dializzati e l’altro per i pazienti trapiantati di rene, prendendo spunto da altri già pubblicati per la valutazione della qualità della vita e specifici per pazienti con malattia renale cronica e terminale o trapiantati di rene ideandone uno ex-novo mirato agli obiettivi della nostra ricerca e delle aree che si è scelto di indagare: benessere psicofisico, relazionale e socio-lavorativo del paziente; giudizi sulle prestazioni sanitarie e assistenziali, conoscenze circa l’iter donazione-prelievo-trapianto degli organi.