L'attaccamento madre-bambino con malattia rara: la sindrome di Charge. Uno studio preliminare.

Introduzione: il ruolo dell’attaccamento risulta uno dei fattori di mediazione nella relazione tra trauma infantile e il superamento del trauma stesso. Gli effetti a breve e a lungo termine di esperienze traumatiche legate alle numerose ospedalizzazioni, vissute all’esterno della famiglia, dovrebbero essere mediati dai modelli mentali sviluppati dal soggetto rispetto alle proprie relazioni di attaccamento con le figure adulte di riferimento (caregiver). È importante dunque evidenziare i pattern di attaccamento madre-bambino con malattia rara, per poter attuare piani di intervento atti ad aumentare la consapevolezza delle madri sul proprio stile di accudimento e migliorare la relazione diadica madre-bambino. La presente ricerca si pone l’obiettivo di studiare gli stili di attaccamento madre-bambino con malattia rara. Le due malattie rare prese in esame sono la Sindrome di Charge e la Sindrome di Rett. Materiali: la ricerca è iniziata nel mese di Settembre 2014, e si concluderà entro Dicembre 2016. Gli strumenti somministrati sono: 1. Attachment Q-Sort (AQS; Waters & Deane, 1985), misura dell’attaccamento per bambini da uno a cinque anni, basato su item che descrivono i comportamenti del bambino a casa e nella vita di ogni giorno. 2. Attachment Style Questionaire (ASQ; Feeney, Noller & Hanrahan, 1994), questionario creato per misurare le differenze individuali nell’attaccamento adulto, composto da quaranta item assegnanti a cinque sottoscale (Fiducia, Disagio per l’intimità, Bisogno di approvazione, Preoccupazione per le relazioni e Secondarietà delle relazioni). 3. Tali misure, ottenute dalla madre, verranno abbinate ad un aspetto narrativo chiedendo alle partecipanti di raccontare in forma scritta, come se dovessero compilare il proprio diario a posteriori, quattro momenti significativi nel processo di formazione del legame di attaccamento quali: a. la propria gravidanza, considerata come una sorta di laboratorio mentale, nel corso del quale la madre può esplorale i futuri scenari possibili, temuti e desiderati, relativi al nascituro e a se stessa nel ruolo di madre, il tutto mentre il bambino sta crescendo all’interno del suo utero. La relazione con il feto e la creazione di uno spazio dentro di sé per accogliere il nascituro, possono risultare maggiormente complicati quando vi è una mancanza di pertinenza tra ciò che è vissuto dalla madre e ciò che è sancito clinicamente. Nel caso della Sindrome di Charge, infatti, può esserci una sensazione di profonda discrepanza tra le fantasie della gestante, relative al “bambino immaginario” e le immagini del “bambino reale” trasmesse dal medico durante le ecografie o la visita. b. il parto, come periodo sensibile per lo stabilirsi di un rapporto intimo e profondo tra madre-bambino (bonding). Questo processo può risultare però compromesso dalla brusca interruzione della relazione fisica madre-bambino poiché generalmente il bambino affetto da Sindrome di Charge, viene trasferito nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Il passaggio da una condizione di attività (essere madre) ad una di impassibilità ed impotenza (non potersi occupare del proprio bambino) possono lasciare la madre in uno stato di smarrimento e di caos. c. la diagnosi, intesa come momento particolarmente delicato nell’esperienza delle madri, tanto da essere ricordato anche a distanza di molti anni da quando è avvenuto. La condizione di stress delle madri di bambini con malattie rare può spiegare l’attivazione di possibili strategie psicologiche di tipo difensivo, che possono tendere a rimuovere, evitare, negare la presenza di problemi nel neonato. d. la qualità di vita attuale, intesa come stato di benessere fisico, psicologico e sociale della persona, non riducibile al solo dato biologico. Metodi: la presente ricerca verrà condotta ricorrendo ad una metodologia quali-quantitativa: per quanto riguarda la metodologia quantitativa, sono stati previsti gli strumenti somministrati (AQS e ASQ) e precedentemente descritti, mentre la metodologia qualitativa prevede l’utilizzo della propria autobiografia scritta. Attraverso il supporto di specifici software, inoltre, si esplorerà il contenuto dei testi (in termini di frequenza, co-occorrenza e concordanza delle parole) con l’utilizzo di diverse tecniche di analisi testuale. Verrà, infine, esplorata la significatività statistica delle relazioni tra i dati ottenuti da entrambe le procedure utilizzate. Risultati attesi: a conclusione dell’attività prevista dalla presente ricerca attendiamo di riscontrare un attaccamento insicuro nelle relazioni madre-bambino, valutato attraverso l’AQS, in cui sono inserite quelle madri che hanno ottenuto sia punteggi più alti nelle dimensioni legate all’insicurezza dell’attaccamento adulto dell’ASQ, sia che hanno utilizzato nelle proprie autobiografie una prevalenza di termini che rimandano ad un disagio personale maggiore.