Premessa Evidenze in letteratura riportano che non solo i pazienti, ma anche i loro caregives mostrano bisogni dopo la lesione al midollo spinale, e se questi non sono adeguatamente tenuti in considerazione, possono aumentare il carico assistenziale del caregiver e influenzarne qualità di vita. Obiettivo Analizzare i bisogni assistenziali dei caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale. Indagare l’influenza delle caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia e degli outcome riabilitativi e sociali dei pazienti con lesioni al midollo spinale e delle caratteristiche demografiche e socio-lavorative dei propri caregivers sui bisogni di questi ultimi. Risultati 41 caregiver di pazienti con lesione al midollo spinale di età media 47,98 anni (range 19-74), 61% donne, la maggior parte lavoratori dipendenti (34,1%) e casalinghe (24,4%), coniugi (48,8%) e figli (29,3%), sottoposti, previo consenso, a questionario Caregiver Need Assessment. I rispettivi 41 pazienti presentano età media di 43,24 anni (range 18-75), 75,6% uomini e 24,4% donne, 63% paraplegici e 37% tetraplegici, 66,66% con eziologia traumatica e 33,33% non traumatica, ASIA A (43,9%) e D (41,5%), FIM media 108,24 (range 48-125) e SCIM media 69,97 (range 16-100). La maggior parte dei caregivers prestano assistenza diurna di 3h (39%), continua di 24h (29,3%), o diurna di 4-6 h (22%). La maggior parte dei caregivers manifesta bisogni informativi riguardanti le cure (65,9%), i comportamenti problematici (39,0%), i problemi insorti durante la malattia (53,7%) e il bisogno di collaborare ed essere coinvolti nelle decisioni riguardanti il proprio famigliare (53,7%). Mentre la maggior parte dei caregivers ritiene di non aver bisogno di aiuto nell’assistenza (58,5%), di essere capito e sostenuto dalle persone vicine (39,0%), di supporto psicologico (43,9%) e di supporto spirituale (68,3%). Non ci sono relazioni tra i bisogni informativi/comunicativi e quelli di supporto emotivo e sociale del caregiver e le caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia del paziente, ASIA, CIRS, FIM, SCIM, livello neurologico, causa della lesione, caratteristiche demografiche, socio-lavorative e ore di assistenza del caregiver e servizi sociali. Conclusioni I bisogni informativi/comunicativi da parte dei caregivers sono maggiori rispetto ai bisogni di supporto emotivo e sociale. Ci si propone quindi di eseguire una corretta e continua informazione al caregiver per la gestione del proprio famigliare e di migliorare la comunicazione con l’equipe riabilitativa al fine di implementare sia l’outcome riabilitativo dei pazienti con lesione al midollo spinale che il carico assistenziale e la qualità di vita dei propri caregivers.
Cifizzari, R., Bolis, M., Danelli, A., Molinero, G. (2014). Valutazione dei bisogni del caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale. Intervento presentato a: XVI Congresso Nazionale SOMIPAR, Bergamo.
Valutazione dei bisogni del caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale
BOLIS, MARTA;
2014
Abstract
Premessa Evidenze in letteratura riportano che non solo i pazienti, ma anche i loro caregives mostrano bisogni dopo la lesione al midollo spinale, e se questi non sono adeguatamente tenuti in considerazione, possono aumentare il carico assistenziale del caregiver e influenzarne qualità di vita. Obiettivo Analizzare i bisogni assistenziali dei caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale. Indagare l’influenza delle caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia e degli outcome riabilitativi e sociali dei pazienti con lesioni al midollo spinale e delle caratteristiche demografiche e socio-lavorative dei propri caregivers sui bisogni di questi ultimi. Risultati 41 caregiver di pazienti con lesione al midollo spinale di età media 47,98 anni (range 19-74), 61% donne, la maggior parte lavoratori dipendenti (34,1%) e casalinghe (24,4%), coniugi (48,8%) e figli (29,3%), sottoposti, previo consenso, a questionario Caregiver Need Assessment. I rispettivi 41 pazienti presentano età media di 43,24 anni (range 18-75), 75,6% uomini e 24,4% donne, 63% paraplegici e 37% tetraplegici, 66,66% con eziologia traumatica e 33,33% non traumatica, ASIA A (43,9%) e D (41,5%), FIM media 108,24 (range 48-125) e SCIM media 69,97 (range 16-100). La maggior parte dei caregivers prestano assistenza diurna di 3h (39%), continua di 24h (29,3%), o diurna di 4-6 h (22%). La maggior parte dei caregivers manifesta bisogni informativi riguardanti le cure (65,9%), i comportamenti problematici (39,0%), i problemi insorti durante la malattia (53,7%) e il bisogno di collaborare ed essere coinvolti nelle decisioni riguardanti il proprio famigliare (53,7%). Mentre la maggior parte dei caregivers ritiene di non aver bisogno di aiuto nell’assistenza (58,5%), di essere capito e sostenuto dalle persone vicine (39,0%), di supporto psicologico (43,9%) e di supporto spirituale (68,3%). Non ci sono relazioni tra i bisogni informativi/comunicativi e quelli di supporto emotivo e sociale del caregiver e le caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia del paziente, ASIA, CIRS, FIM, SCIM, livello neurologico, causa della lesione, caratteristiche demografiche, socio-lavorative e ore di assistenza del caregiver e servizi sociali. Conclusioni I bisogni informativi/comunicativi da parte dei caregivers sono maggiori rispetto ai bisogni di supporto emotivo e sociale. Ci si propone quindi di eseguire una corretta e continua informazione al caregiver per la gestione del proprio famigliare e di migliorare la comunicazione con l’equipe riabilitativa al fine di implementare sia l’outcome riabilitativo dei pazienti con lesione al midollo spinale che il carico assistenziale e la qualità di vita dei propri caregivers.
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