SAPERI SOMMERSI: LE DIMENSIONI FORMATIVE LATENTI NELLA CRONICITÀ. IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1.

The research explores pedagogically the experience of chronicity, in particular type 1 diabetes, investigating the experiential learning rooted in the practices that allow the adult subjects to face the burdens of this health condition and continue to project their life, in order to make them available to the subjects themself and the care network. The complexity of the object of investigation has led to the choice of an inclusive epistemological approach, bringing into dialogue the Reflective approaches that consider the subject's cognitive elaboration and meaning-making processes, the Clinica della formazione about the latent dimensions of learning, and the Practice-based studies focusing on the social and material dimension of knowledge processes. The study is empirical-qualitative, collaborative and uses the cohort study as a research strategy. It involved a cohort of 11 subjects with adult type 1 diabetes (≥ 18 years), 5 males and 6 females, homogeneously divided by age group, diagnosed at least 5 years previously, selected with a purposive sampling method in cooperation with Associazione Diabetici della Provincia di Milano. The data collection methodology is qualitative, with triangulation between in-depth interviews and focus groups. In addition, a focus group was held with the participants' reference diabetologists to share and thematize the research results. A reflexive thematic analysis was conducted on all collected data. The study identified five intertwined areas of experiential learning, essential for facing chronicity: (1) the treatment of the disease; (2) the management of social relationships; (3) the perception of illness; (4) the perception of self; (5) the perception of the world. The dynamics identified as most relevant for the genesis and development of such knowledge were (1) problematic situations; (2) empirical relationships between variables; (3) perception of a difference between medical indications and effects on oneself; (4) confrontation within meaningful relationships. Furthermore, the focus group with the physicians revealed their awareness of the importance of the experiential knowledge developed by the patient, but the presence of material and cultural barriers that prevent its effective recognition and integration into clinical practice. Finally, the research promoted a deconstruction and a reinterpretation of the construct of chronicity, highlighting its multidimensional, highly dynamic, and variable character, and its capacity to shape and transform the subject experiencing it. The transformative horizon of a theoretical-epistemological character in the approach to chronicity, outlined by this investigation, opens up interesting working trajectories in both research and care practices. At the level of research, the multidimensionality of chronicity leads to the adoption of a transdisciplinary perspective on the phenomenon, which enhances the dialogue between different (formal and informal) knowledge in illuminating the subject’s experience. At the level of practices, the centrality of the patient's experiential learning process in chronicity management points towards an integrated approach that connects medical intervention with educational care. These considerations move towards the adoption of an ecology of knowledge and practices in the care of chronicity. It is believed that only a complex, relational, and open-to-change perspective such as the ecological one is up to the challenge that chronic diseases impose on the individual and society.

La ricerca esplora pedagogicamente l’esperienza della cronicità, in particolare il diabete di tipo 1, indagando gli apprendimenti esperienziali e radicati nelle pratiche che consentono al soggetto adulto di affrontare le incombenze di tale condizione di salute e continuare a progettare la propria vita, al fine di renderli disponibili per il soggetto stesso e per il network di cura. La complessità dell’oggetto di indagine ha orientato alla scelta di un approccio epistemologico inclusivo, ponendo in dialogo i Reflective approaches che tengono conto dei processi di elaborazione cognitiva e di costruzione di significato del soggetto, la Clinica della formazione in relazione alle dimensioni latenti dell’apprendimento e i Practice-based studies che pongono l’attenzione sulla dimensione sociale e materiale dei processi di conoscenza. La ricerca, approvata dal Comitato Etico dell’Università di Milano-Bicocca, è di tipo empirico-qualitativo, si connota come indagine collaborativa e si avvale dello studio di coorte come strategia di ricerca. Essa ha visto il coinvolgimento di una coorte di 11 soggetti con diabete di tipo 1 adulti (≥ 18 anni), 5 maschi e 6 femmine, suddivisi in modo omogeneo per fasce d’età, con diagnosi da almeno 5 anni, selezionati con una modalità di campionamento propositivo in collaborazione con l’Associazione Diabetici della Provincia di Milano. La metodologia di raccolta dei dati utilizzata è di tipo qualitativo, con la triangolazione tra interviste in profondità e focus group. È stato, inoltre, svolto un focus group con i diabetologi di riferimento dei partecipanti al fine condividere e tematizzare i risultati emersi dal percorso di ricerca. Sull’intero corpus di dati è stata condotta un’analisi tematica riflessiva. Lo studio ha permesso di individuare un importante bagaglio di saperi riconducibili a cinque aree di apprendimento esperienziale interconnesse: (1) la cura della malattia; (2) la gestione dei rapporti sociali; (3) la percezione della malattia; (4) la percezione di sé; (5) la percezione del mondo. Le dinamiche individuate come più rilevanti per la genesi e lo sviluppo di tali saperi, sono state (1) situazioni problematiche; (2) relazioni empiriche tra variabili; (3) percezione di una differenza tra indicazioni mediche ed effetti su di sé; (4) confronto nell’ambito di rapporti significativi. Inoltre, dal focus group con i medici è emersa la loro consapevolezza circa l’importanza del sapere esperienziale sviluppato dal paziente, ma la presenza di barriere materiali e culturali che ne impediscono l’effettivo riconoscimento e l’integrazione nelle pratiche cliniche. Infine, la ricerca ha favorito una decostruzione e una reinterpretazione del costrutto di cronicità, evidenziandone il carattere multidimensionale, altamente dinamico e variabile, capace di formare e trasformare il soggetto che la attraversa. L’orizzonte trasformativo di carattere teorico-epistemologico nell’approccio alla cronicità, delineato dalla presente indagine, apre a interessanti traiettorie di lavoro sia a livello di ricerca che di pratiche di cura. A livello di ricerca, la multidimensionalità della cronicità orienta all’adozione di una prospettiva transdisciplinare sul fenomeno, che valorizzi il dialogo tra saperi differenti (formali e informali) nell’illuminare l’esperienza del soggetto. A livello di pratiche, la centralità del processo di apprendimento esperienziale del paziente nella gestione della malattia indirizza a un approccio integrato che affianchi l’intervento medico alla cura educativa. Queste considerazioni si muovono nell’ottica dell’adozione di un’ecologia di saperi e di pratiche in rapporto alla cronicità. Si ritiene, infatti, che solo una prospettiva complessa, relazionale e aperta al cambiamento quale quella ecologica sia all’altezza della sfida che le malattie croniche impongono all’individuo e alla società.